Les bénévoles d'accompagnement en soins palliatifs en région Ile de France

Une place à part entière dans la prise en charge palliative

La loi du 9 juin 1999

Dite loi Kouchner, la loi vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs à tout malade qui le nécessite et précise que “des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent […] peuvent apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’accompagnement du malade”.

• La circulaire de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins du 19 février 2002

La circulaire relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement précise en détail les modalités d’application de la loi et se fait plus affirmative : « des bénévoles d'accompagnement, formés et bénéficiant d'une supervision des pratiques, interviennent en complémentarité avec ces équipes, dans le cadre de conventions conformes à l'annexe du décret n° 2000-1004 du 16 octobre 2000 ».

• La circulaire de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins du 25 mars 2008

La circulaire relative à l'organisation des soins palliatifs consacre quant à elle, une annexe complète à la définition, aux missions et obligations du bénévolat d'accompagnement en matière de soins palliatifs. Elle précise entre-autre le rôle des bénévoles d’accompagnement : « Ils proposent une présence, une écoute, dans la discrétion et le respect de l'altérité, le non jugement et le respect de l’intimité de la personne malade et de sa vie familiale. Du fait de la gratuité de leur engagement, ils témoignent au nom du corps social d’une attention à l’égard des personnes en souffrance, ce qui conforte un sentiment d’appartenance à la communauté humaine. Par leur regard, ils confirment la personne dans son identité et dans sa dignité. Le bénévolat d’accompagnement se vit toujours dans le cadre d’une association ; il est organisé et exercé en équipe ; il est complémentaire de l'accompagnement des professionnels au bénéfice des personnes accompagnées. »

« Quand j'entre dans la chambre et que je croise le regard de cette personne dont je ne sais rien ou si peu, j'essaye de laisser le lien se faire sans rien y ajouter. Porté par le désir d'accueillir tout ce qui est vivant chez elle, je m'efface pour mieux me confier à la simplicité de ce que nous sommes : deux êtres humains. »

« Ce qui me surprend toujours chez les personnes en soins palliatifs et leurs proches, c’est la rapidité et la profondeur avec lesquelles ils peuvent me confier leur intimité, leurs peurs, leurs espoirs ou leurs larmes … à moi cet inconnu, qui leur sourit, qui ne porte pas de blouse blanche et qui ne pose pas des questions sur la maladie »

« A l’unité de soins palliatifs dans laquelle j’accompagne des personnes en fin de vie et leurs proches, je rencontre une autre beauté : celle de la profondeur des regards, de la justesse dans l’instant de mots parfois devenus rares, de la force d’un « non ! » encore pleinement vivant, de la chaleur d’un sourire ou d’un geste esquissé de la main, de l’intense ou fragile présence de chaque être. Cette évidence que chacune et chacun est essentiel... »

« Le regard que je rencontre dans ce lit, me dit son angoisse et sa tristesse. Je lui dis que je ne suis pas l’un des soignants mais envoyé par eux, moi qui a le temps pour partager le moment présent et peut-être un peu plus ... et doucement, ce regard s’éclaire dans ce partage bienveillant. »

« J’ai voulu être bénévole d’accompagnement en soins palliatifs pour « apprivoiser la mort » et me préparer à l’inéluctable fin de vie de mes proches et de moi-même. En fait, je ne sais pas si j’en sais plus sur la mort, car les 1001 personnes que j’ai accompagnées m’ont surtout appris la vie, à l’apprécier et à l’aimer dans ses moindres détails, à distinguer l’essentiel du futile, …»