La législation sur les soins palliatifs en France

Le développement et l'accès aux soins palliatifs sont issus d'une activité législative qui s'est intensifiée à partir des années 1990.

Les principales lois sur les soins palliatifs

Loi du 9 juin 1999 : garantir l'accès aux soins palliatifs

Cette loi impulse le développement des soins palliatifs en France en affirmant le droit d'accès de tous à des soins palliatifs. Elle précise leur organisation, notamment par l'inscription dans les schémas régionaux d'organisation des soins qui fixent les objectifs et actions pour la santé dans chaque région.

Les apports de la loi

  • La première définition des soins palliatifs
  • Le droit pour le malade de s'opposer à une décision médicale
  • Inscription du rôle des bénévoles d'accompagnement
  • Droit à un congé d'accompagnement de la personne en fin de vie

Loi Leonetti du 22 avril 2005 : droits des malades et fin de vie

La loi Leonetti réaffirme le droit d'accès aux soins palliatifs et introduit la notion de refus de l'acharnement thérapeutique. Elle vise au renforcement des droits du patient en fin de vie, notamment dans le refus de traitement. Cette loi encourage une relation de soin collégiale entre le patient et l'équipe soignante.

Les apports de la loi

  • Interdiction de l'obstination déraisonnable, lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »
  • Droit pour tout malade à l'abstention ou l'arrêt de traitement
  • Principe de collégialité et de transparence pour toute décision : la procédure collégiale permet de recueillir, avant toute prise de décision l’avis d’au moins un autre médecin appelé à titre de consultant. La décision appartient au médecin référent.
  • Création des directives anticipées

Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : nouveaux droits pour les malades

La loi Claeys-Leonetti précise les conditions d'arrêt des traitements au titre du refus de l'obstination déraisonnable. Elle instaure un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Les apports de la loi

  • Les directives anticipées s'imposent au médecin sauf exceptions (cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale)
  • La nutrition et l'hydratation artificielles considérées comme des traitements
  • Mise en place de traitements analgésiques et sédatifs pour la souffrance réfractaire, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie
  • Obligation pour le médecin de respecter la volonté des patients de refuser ou de ne pas recevoir de traitement après l’avoir informé des conséquences et de la gravité de ses choix

Plans nationaux et instructions ministérielles

Pour mieux répartir l'offre de soins et assurer l'égalité d'accès aux soins palliatifs, des plans nationaux de développement précisent et aident à la mise en œuvre des dispositions législatives. Ils sont complétés par des instructions ministérielles.

5ème plan national de développement des soins palliatifs (2021-2024)

Ce plan s'articule autour de 3 axes :

  1. Renforcer l'acculturation aux droits de la fin de vie et diffuser la culture palliative
  2. Diffuser les bonnes pratiques et garantir l'expertise en soins palliatifs
  3. Déployer les prises en charge de proximité et renforcer la coordination

Instructions ministérielles

Ces instructions visent à améliorer l'organisation et le fonctionnement des soins palliatifs au niveau régional et territorial, en précisant les rôles des différents acteurs et en renforçant la coordination des soins.